漸凍癥患者蔡磊近況引人關注。
近日,蔡磊妻子段睿近日在一檔采訪中透露,蔡磊已經完全沒有語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點流食。
據紅星新聞報道,9月25日,蔡磊助理陳女士對記者表示,蔡磊目前的情況是段老師描述的那樣,已經持續好幾個月的時間了,目前身體狀況還算穩定。

陳女士告訴紅星新聞記者,蔡磊目前依靠用眼控儀打字實現日常交流,“打字挺快的,一分鐘幾十個字。”陳女士表示,蔡磊雖然工作強度沒以前高,需要工作一兩個小時休息一下。因為眼睛打字太累,腰部也不能久坐,但思維一樣敏捷。他經常線上參加科研會議,每天除了休息就是正常工作。
據“漸愈互助之家”公布的 7月26日—8月31日工作動態顯示,在這期間蔡磊科研團隊與來自加拿大、美國、澳大利亞、新加坡以及國內的專家教授圍繞“TDP-43干擾肽的合成可能”“YAP蛋白在ALS治療中的可能方向”“小分子藥物劑型優化”等舉行了14場線上會議或交流。
蔡磊微博9月5日曾發文稱:“諾獎得主Demis Hassabis博士創立的Deepmind和Isomorphic Labs公司正致力于通過AI技術破解人類所有疾病,他的團隊通過人工智能系統AlphaFold在2022年就破解了幾乎所有人類已知的2億種蛋白質結構,在短短十年內解決了生物學中長達50年的蛋白質難題,而如果僅僅靠人類科學家研究,這可能相當于10億年的工作量。近期我們向他發出關于攻克漸凍癥的合作請求,得到了迅速回應,并馬上安排團隊進行雙方會議探討。對于這次能夠與全世界最強大的生命科學AI公司溝通合作,獲得他們的關注和支持,是我和所有病人的幸運。為這一殘酷疾病的攻克,帶來了前所未有的AI科技力量,我和團隊非常振奮,會全力支持AI技術攻克疾病的合作。”

9月9日,蔡磊發文稱,蔡磊團隊僅在過去1年8個月的時間,對外科研捐助已超過5000萬元(通過官網和經審計的報告每年公開明細),而總投入遠大于此。后續將繼續持續捐款資助幾十個以上的科研項目,包括腦科學和神經系統疾病、肌肉疾病、免疫學、代謝組學、蛋白組學、基因和轉錄組學、干細胞、線粒體、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智能和傳統醫學等方向,歡迎相關領域科學家、醫生等等繼續關注。

蔡磊出生于1978年,曾擔任京東集團副總裁。2019年秋,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。漸凍癥是一種原本并非廣為人知的慢性神經性疾病,面對從未有過治愈案例的絕癥,大多數病友選擇放棄掙扎,只想讓自己活得更輕松一些。但蔡磊卻選擇常人不敢做的事——攻克漸凍癥,不惜一切向絕癥發起挑戰。
科研需要的大量資金是第一道難關。他四處奔走,尋求企業和社會各界的支持。“每天都在被拒絕,沒想到資金用得這么快,但我從未想過放棄。”蔡磊曾說。
2023年2月初,蔡磊發起“春蕾”計劃。作為該公益資助計劃的發起人,蔡磊宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。資助資金主要來源為破冰驛站直播間經營所得、攻克漸凍癥慈善信托等相關渠道,不足部分將由蔡磊個人及其家庭提供。此后,蔡磊發起了多次捐贈,2024年1月27日,蔡磊在微博發布消息稱:我與夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。
一邊解決資金問題,一邊克服組建科研團隊新挑戰。僅在2024年,在多方力量支持下,他們成功推動10條藥物管線進入臨床階段,發起成立的“漸愈互助之家”目前已觸達1.5萬名漸凍癥患者。他發起漸凍癥動物實驗基地,利用SOD1、TDP-43型小鼠,大幅加快了藥物測試速度,快速驗證藥效。
今年1月1日,蔡磊發布了新年公開信,在公開信中,他表示,當下的他已經四肢基本癱瘓,說話不清晰,依靠眼控技術辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱。
5月18日,蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。據北京衛視報道,獲表彰后,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽,我非常激動,超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創美好!”
綜合自:紅星新聞、新華社、央視新聞、北京衛視、蔡磊微博